Cuando una persona es diagnosticada de EM, toda la familia se ve afectada en una u otra forma, incluyendo la pareja, los hijos y otros familiares próximos, y también los amigos.
Información a la familia
La primera gran pregunta que se le plantea a la persona diagnosticada de EM es ¿le diré a la familia lo que me pasa? En muchos casos, la EM no produce inicialmente manifestaciones obvias, así que se considera una decisión personal el informar a los demás del diagnóstico.
Si usted ha sido afectado por la EM de un modo explícito, y necesitará la ayuda continuada de sus familiares, parece razonable hablar con franqueza sobre la enfermedad, sobre el modo como le ha afectado a usted y sobre su pronóstico a corto y a largo plazo.
Una vez que ha decidido que va a hablar con sus familiares sobre la enfermedad que padece, es aconsejable reunirse con todos ellos e informarles de lo que pueden hacer para ayudarle, y de lo que usted necesita y está dispuesto a aceptar.
El calibrar la cantidad correcta de dependencia respecto a los miembros de la familia es importante por varias razones:
- La repugnancia a depender de los miembros de la familia constituye una reacción común y comprensible para alguien diagnosticado de EM. Sin embargo, puede conducir a la negación de los síntomas de enfermedad, lo que en último término empeorará la situación.
- Los miembros de la familia pueden sentir que sus ofertas de ayuda han sido rechazadas, si usted “oculta” sus verdaderas necesidades en relación con la enfermedad. Eso puede hacer que los familiares no estén preparados para ayudarle lo necesario.
- Por otra parte, también existe el peligro de que los familiares intenten ayudarle más de lo que realmente necesita, lo que puede conducir a una dependencia innecesaria de los cuidadores.
Adaptación a la nueva situación
Es importante esforzarse para conseguir adaptarse a la nueva situación de la familia, y a los posibles cambios impuestos por el diagnóstico de EM. Usted y su familia inmediata necesitarán encontrar el mejor método de controlar y tratar las consecuencias de la enfermedad, y de hacer frente a los futuros problemas relacionados con ella.
Puesto que la EM afecta en general a adultos jóvenes y sobre todo a mujeres, la familia y los hijos son afectados con frecuencia por la enfermedad. Durante las épocas de vacaciones y en las tareas domésticas habituales de la vida diaria, es importante que dedique tiempo suficiente a descansar.
Los miembros de la familia necesitan aprender el modo de hacer frente a las crisis de la enfermedad. El miedo injustificado a la muerte del padre o la madre es frecuente en los niños, y esos temas deberán ser tratados de modo serio y sensible. Quizás tengan que reasignarse algunos papeles dentro de la familia, y todos sus miembros deben colaborar en las tareas domésticas diarias, para hacer más fácil la vida de la persona con EM.
Si como padre o madre, usted ha redistribuido sus áreas de responsabilidad a causa de la EM, tenga en cuenta los puntos siguientes para volver a ordenar su vida familiar:
- Todos los recursos técnicos y económicos disponibles se deben usar para hacer la vida diaria lo más confortable posible; por ejemplo, con ayudas a la movilidad dentro de la casa o con nuevas condiciones de trabajo para su cónyuge;
- Como una persona con EM, usted debe aceptar la pérdida de la independencia completa, en vez de pretender negarla;
- Deberá obtener ayuda médica y psicosocial suministrada por profesionales, con el fin de afrontar de un modo más eficaz las dificultades creadas por la enfermedad;
- Su pareja debe participar en actividades extrafamiliares suficientes, para proporcionarle un descaso en su papel como cuidador principal; y
- Se tendrán en cuenta las diferentes necesidades de los miembros de la familia, y la vida diaria se organizará de acuerdo con esas necesidades.
La Swiss MS Society ha publicado un proyecto de investigación, que recogerá las experiencias de un gran número de familias afectadas por la EM
