La esclerosis múltiple no sólo cambiará su vida. También tendrá un impacto fuerte sobre su familia, sus amigos y otras personas próximas a usted. Esas personas se pueden encontrar súbitamente desempeñando el papel de cuidador, un papel para el que se pueden sentir no preparadas o que quizás teman adoptar.
Su compañero-cuidador sentirá indudablemente las mismas emociones que usted, después del diagnóstico de EM: ira, dolor, tristeza, culpabilidad y preocupación por el futuro. Sin embargo, debido a que él no sufre la enfermedad, sus sentimientos serán ignorados o no tenidos en cuenta. Es tan importante reconocer las necesidades prácticas y emocionales de su cuidador-compañero, como las de usted.
No puede sorprendernos que los cuidadores-compañeros más capacitados para hacer frente a la situación, sean los que saben cuidarse a sí mismos. Eso significa que hablan de sus sentimientos, aprenden a suministrar un buen cuidado, y saben cuando necesitan tomarse un descanso.
No es fácil ser un cuidador-compañero. La mejor forma de progresar es trabajar en equipo; reconozca las necesidades y requisitos de cada persona, y sepa comunicarse con ella en todo momento. De esa forma, la vida con EM será mucho menos difícil que si intenta hacer frente a la enfermedad en soledad.
Conocer más = afrontar mejor la situación
Los cuidadores-compañeros necesitan saber lo que se espera de ellos. El aprender todo lo que se pueda en relación con la EM, es una de las primeras tareas para ayudar al ser amado.
Algunas sugerencias:
- Lea libros sobre la enfermedad;
- Navegue por la Red en busca de información;
- Consulte a los médicos y/o enfermeras encargados de su tratamiento;
- Hable con otras personas que viven con EM; y
- Póngase en contacto con las asociaciones de EM de su localidad.
Cuanto más sepa su cuidador-compañero sobre la enfermedad y lo que puede esperar en el futuro, más fácil le resultará proporcionar el cuidado necesario.
Aprenda a esperar lo inesperado
La EM es una enfermedad impredecible. Puede causar toda una gama de síntomas diferentes, como problemas visuales, pérdida de equilibrio y coordinación, balbuceo verbal, parestesias y cansancio extremo.
Los síntomas son en sí mismos impredecibles, y suelen aparecer y desaparecer. Debido a la naturaleza imprevisible de la enfermedad, usted no sabrá nunca lo que le espera al día siguiente, ni si será capaz de hacer lo que tiene planeado.
Esta incertidumbre es uno de los aspectos más difíciles del aprendizaje a vivir con EM, y supone un reto para usted, para su cuidador-compañero y para la familia.
Hable de los problemas
Es importante hablar de los sentimientos y compartirlos. De hecho, es una de las cosas más importantes que usted y su cuidador-compañero pueden hacer para enfrentarse a la situación planteada por la enfermedad.
Algunas sugerencias para los cuidadores-compañeros:
- No ignore ni intente ocultar sus sentimientos. El cuidador debe tener libertad para exponer sus preocupaciones de modo franco y abierto;
- Programe “tiempo para hablar”. De ese modo puede ser más fácil el abordaje de temas difíciles;
- Pida respuesta a sus actuaciones. Eso ayuda a mejorar el papel de cuidador-compañero;
- Si un cuidador-compañero se siente abrumado, debe dedicar tiempo a ordenar sus pensamientos antes de exponerlos; y
- Hablen del futuro y hagan juntos planes a largo plazo. Eso proporciona a las dos partes una sensación de control sobre el futuro.
Papel del cuidador-compañero en su tratamiento
El cuidador-compañero puede contribuir al tratamiento de muchas formas:
- Simplemente ayudándole a usted en la programación y preparación del tratamiento, su cuidador-compañero puede proporcionar el soporte y los ánimos que tanto necesita;
- Todos los fármacos pueden producir efectos secundarios. Su cuidador-compañero debe conocer los posibles efectos secundarios del régimen terapéutico, y ayudarle a planear formas de reducirlos; y
- Recuerde: tanto usted como la familia completa viven con la enfermedad. El hecho de compartir el proceso terapéutico forma parte integral de la adaptación a la enfermedad.
