Revisiones de libros personales
Si usted ha sido diagnosticado de EM, el neurólogo y otros médicos pueden proporcionarle información esencial, y los amigos y familiares le ofrecerán soporte valioso, pero a muchas personas les resulta más útil leer las experiencias de otros pacientes con la enfermedad, y el modo como se enfrentaron a ellas.
Aquí encontrará usted una gran selección de libros escritos por autores que tienen experiencia de primera mano sobre la EM. Los padres, los compañeros y los cuidadores también hallarán quienes les hablen personalmente a ellos.
Si está buscando libros que traten sobre los aspectos médicos de la EM, como el control de los efectos secundarios o consejos sobre dieta, visite la sección de lecturas recomendadas.
Coping When a Parent has Multiple Sclerosis. Cristall, Barbara, New York: Rosen Publishing Company, 1992. 145 p.
Este libro está pensado para los adolescentes, e incluye descripciones de primera mano, del modo como cambió la vida de los hijos, cuando sus padres fueron diagnosticados de EM.
Dirty Details: The Days and Nights of a Well Spouse. Cohen, Marion Deutsche. Filadelfia: Temple University Press (Oxford Street, 19122), 1996. 165 p. ISBN 1-56639-426-0
Dedicado a los esposos y los profesionales sanitarios, este libro describe el modo como la petición de ayuda de un cuidador puede pasar desapercibida, no sólo por los miembros de la familia, sino también por los médicos y profesionales. Es una discusión muy franca de los aspectos del cuidado de la familia, que muchas veces quedan ocultos y no se expresan, ni incluso en los grupos de soporte para cuidadores.
For the Well Spouse of the Chronically Ill. Strong, Maggie, Mainstay, III rev., Northampton, MA: Bradford Books (160 Main Street, Room 9F, 01060), 1997. ISBN 0-965179-0-9
Una exposición sincera de lo que probablemente sea la vida del cónyuge y cuidador principal de una persona con enfermedad crónica. Un libro para el cuidador, no para el paciente. Habla con franqueza de la ira, la frustración y la sensación de pérdida del propio yo experimentadas por el cónyuge, las dificultades para criar los hijos y los problemas económicos aparecidos cuando la persona con enfermedad crónica es la que sostiene la familia. El libro nos recuerda que la enfermedad crónica no convierte en santo al paciente ni al cuidador. Los capítulos finales discuten la planificación económica a largo plazo, el ingreso en un asilo y las disposiciones finales, tema que muchas personas prefieren ignorar hasta que la realidad se impone.
Women Living with Multiple Sclerosis: Walking May Be Difficult, but Together We Fly. Por Judith Lynn Nichols. Editorial: Hunter House, Incorporated (enero 1999) 271 p. ISBN: 0897932188
Para los 400.000 estadounidenses con EM, Nicols ofrece sabiduría – y humor – sobre casi cada efecto de esta enfermedad, incluyendo diagnóstico, reacciones familiares, sexualidad, control del dolor y depresión.
Climbing Higher. Por Montel Williams, Lawrence Grobel. Editorial: NAL Trade (enero 2005) 240 p. ISBN: 045121398X
Williams, presentador de un programa de entrevistas, fue diagnosticado de esclerosis múltiple en 1999, pero este antiguo oficial de inteligencia naval aún se conserva fuerte. En esta obra nos cuenta su resolución de no dejarse abatir, sino llevar una vida activa y productiva. Copyright 2003. Reed Business Information.
Blindsided: Lifting a Life Above Illness - A Reluctant Memoir. Por Richard M. Cohen, Editorial: HarperCollins Publishers (enero 2004) 236 p. ISBN: 0060014091
Esta obra, autobiográfica en sus raíces, periodística y descriptiva, explora los efectos de la enfermedad sobre la crianza de tres hijos y la relación con su esposa, Meredith Vieira (presentadora de The View, en la ABC, y distribuidora de Who Wants To Be A Millionaire). Cohen analiza la naturaleza de la negación y la resistencia, los avances y retrocesos en la lucha por la salud emocional, y los efectos redentores de una familia amante. Y aunque él quizás no eligiese vivir con la enfermedad, la enfermedad le eligió a él. Escrita con gracia, humor y prosa lírica, Blindsided presenta una vida llena de logros y alegría en la adversidad.
Life Lessons and Reflections. Por Montel Williams. Editorial: Hay House, Inc. (septiembre 2000). 73 p. ISBN: 1588250016
Presentador de entrevistas, conferenciante y escritor, Montel Williams ha pasado muchos años hablando con personas en prácticamente todos los caminos de la vida, sobre una diversidad de temas que reflejan la condición humana.
En esta obra, Williams ofrece lecciones de vida y reflexiones basadas en sus propias experiencias, así como en las de individuos prominentes del pasado y el presente. El texto está realzado con bellas fotografías, que ilustran los conceptos, los sentimientos y la profundidad de la emoción que evocan las palabras.
Life Lessons and Reflectionsagradará tanto a su vista como a su inteligencia, y es una obra que usted deseará consultar una y otra vez.
When the Road Turns: Inspirational Stories About People with MS. Por Margot Russell. Editorial: Health Communications, Incorporated. (julio 2001). 300 p. ISBN: 1558749071
Cada semana, 200 personas son diagnosticadas en Estados Unidos de esclerosis múltiple, y se añaden a las 350.000 personas en la nación y los 2,5 millones en todo el mundo, que sufren la enfermedad. Este libro es el primero de su clase que comparte las luchas y triunfos en la vida real, de quienes se enfrentan a la EM, en una recopilación inspiradora.
Con sus propias convincentes palabras, diecisiete personas diagnosticadas de EM llevan a los lectores a un viaje en el que comparten sus sueños, sus batallas físicas y emocionales, su esfuerzo para aceptar la enfermedad y su coraje para crearse una nueva vida. Personas como la artista israelí Inbal Tsur, que descubrió una nueva forma de pintar después de perder el uso de sus brazos; el renombrado oceanógrafo Richard Radtke, el primer discapacitado que alcanzó el Polo Sur; un piloto que lucha con la FAA para conservar su licencia de aviador; y una mujer que ahora disfruta la vida como madre de un nuevo hijo, a pesar del consejo de su médico, en el sentido de que no debía imponer otro riesgo a la salud quedándose embarazada.
When the Road Turnsserá una fuente de ánimo para cualquiera con EM u otra enfermedad crónica, así como para quienes desean comprender mejor la enfermedad que afecta a uno de sus seres queridos.
Coffee in the Cereal: The First Year with Multiple Sclerosis. Por Lorna J. Moorhead. Editorial: Pathfinder Publishing of California (noviembre 2002) 100 p. ISBN: 0934793077
Con la extraña y llamativa voz que le ha hecho popular en las páginas de Internet dedicadas a la salud, y entre las mujeres de la asociación MS MOMS, Lorna Moorhead narra la experiencia de su primer año con esclerosis múltiple, con una vitalidad única en el frecuentemente lúgubre mundo de las historias médicas personales. En vez de centrarse en la tristeza y las dificultades que siguieron a su diagnóstico, Moorhead describe los problemas prácticos a los que se enfrentan muchas pacientes con EM: criar a los hijos, soportar a los médicos cuando le decían que tenía buen aspecto, y hacer frente al conjunto variado de dificultades cognitivas. Moorhead es una persona real, con reacciones reales frente a la EM – tiene que defenderse cuando la gente le ataca por aparcar en las plazas para minusválidos, debido a que conserva un aspecto normal, y se enfrenta a la vida con un humor valeroso, que levantará el espíritu y animará a otros luchadores contra la enfermedad. Divertidos y elocuentes, los títulos de los capítulos, como “Esta noche no, querido, tengo esclerosis múltiple", proporcionan a los lectores una visión rápida del pensamiento de esta mujer, vibrante e inteligente.
Biografía de la autora: Lorna J. Moorhead es fundadora y presidente de MS MOMS, una organización sin fines de lucro de California, diseñada para proporcionar soporte a las madres y otras mujeres con EM. Sus obras han sido publicadas por HealingWell.com, Themestream, y por MS and Life. Vive en Orangevale, California.
Living beyond Multiple Sclerosis: A Woman's Guide. Por Judith Lynn Nichols, Lily Jung. Editorial: Hunter House, Incorporated (octubre 2000) 288 p. ISBN: 0897932935
Esta segunda entrega del grupo de Internet dedicado a proporcionarse soporte mutuo en la lucha contra “el monstruo”, incluye experiencias personales.
Me and My Shadow: Living with Multiple Sclerosis. Por Ronnie Wood (prólogo), Carole Mackie, Sue Brattle. Editorial: Aurum Press (abril 1999) 224 p. ISBN: 1854106279
Este libro narra la historia de Carole Mackie. Diagnosticada de esclerosis múltiple a los 23 años, Carole se ha convertido desde entonces en una figura importante de la lucha contra la enfermedad.
Multiple Sclerosis. Por Louis Rosner. Editorial: Fireside; Reimpresión (1 agosto, 1992) 256 páginas. ISBN: 0671778099
Con demasiada frecuencia, se considera que la esclerosis múltiple sólo produce “invalidez en adultos jóvenes”. Pero en realidad, el 75% de las personas con EM no quedarán nunca confinados a una silla de ruedas. En Multiple Sclerosis, el Dr. Louis J. Rosner y Shelley Ross explican que realmente existe una nueva esperanza para controlar la enfermedad en la actualidad, y para llegar a curarla en el futuro.
300 Tips for Making Life with Multiple Sclerosis Easier, por Shelley Peterman, Peterman, Schwarz. Editorial: Demos Medical Publishing, LLC (febrero 1999) 109 p. ISBN: 1888799234
Este libro está repleto de consejos, técnicas y trucos, que debe conocer toda persona con una enfermedad crónica como la EM. Ofrece métodos baratos y eficaces para facilitar la vida diaria. Incluye algunas lecciones básicas para ahorrar tiempo y energía, con el fin de vivir y trabajar de una forma más inteligente y con mayor independencia.
